El deporte como medicina para Paula contra el síndrome de Prader-Willi
La mitad de las enfermedades raras se manifiestan en niños que no han cumplido los dos años
REDACCIÓN
La mitad de las enfermedades raras se manifiestan en niños que no han cumplido los dos años de edad. Tres millones padecen alguna de estas enfermedades en España.
Lo habitual es que se tarde hasta 5 años de media en diagnosticar. Y 9 de cada 10 de estos pacientes no cuentan con tratamientos específicos.
El problema es que la medicina se enfrenta a lo desconocido en estos casos. Por eso es esencial potenciar la investigación y mejorar los tiempos de diagnóstico y prevención.
Todo esfuerzo es poco para tratar casos como el de Paula, una joven de 18 años que sufre la enfermedad de Prader Willi, o lo que es lo mismo: su estómago nunca se sacia.
Paula enseña orgullosa sus medallas: triathlon, natación, atletismo... El deporte es para ella la mejor medicina.
Le ayuda a canalizar la ansiedad que produce el Prader Willi, una alteración cromosómica que daña el hipotálamo.
La comida se guarda bajo llave
El cerebro ordena comer y por comer son capaces de cualquier cosa. Por eso Paula nunca está sola y en su casa la comida se guarda bajo llave.
Paula come en casa porque en el cole estaba cogiendo peso. Y la obesidad suele ser característica de este síndrome, con el que nacen uno de cada 15.000 niños.
También puede llevar deterioro cognitivo, problemas de conducta y agresividad.
Rutina, apoyo psicológico y grupos de ayuda mutua son clave para esta familia. Mientras Paula sueña con trabajar como administrativo y nadar entre delfines.
