"Si mi niño sonríe, quizá, mi niño haga más cosas"

"Si mi niño sonríe, quizá, mi niño haga más cosas"

Belén Ruano es auxiliar técnico y madre de Víctor, un chico de 18 años con Síndrome de Joubert, una enfermedad muy rara. Al nacer, los médicos pensaban que no sobreviviría o quedaría en estado vegetativo, pero Víctor ha salido adelante y ahora está estudiando un grado de administración. Belén es la presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Joubert.

Belén se sienta, lee la pregunta, ¿Cuándo supiste que algo no iba bien?:

"Pues en mi caso, de forma muy extraordinaria, me lo vieron en el embarazo en una ecografía."

Sin embargo, afirma que: "Desde que Víctor me dio aquellas sonrisas, mientras estábamos hospitalizados, enganchados a tanta máquina y con tanto tubito, yo pensé, si mi niño sonríe quizá mi niño haga más cosas."

El síndrome de Joubert (SJ) se caracteriza por una malformación congénita en el tronco cerebral y una agenesia o hipoplasia del vermis cerebeloso, que pueden provocar: problemas respiratorios, nistagmo, hipotonía, ataxia y retraso del desarrollo motor. La prevalencia se estima en alrededor de 1/100.000.