Escepticismo de los pacientes con ELA tras aprobarse el decreto del Gobierno : “Las ayudas siguen sin llegar”
- Un año después de aprobarse la Ley ELA, los enfermos siguen esperando los apoyos prometidas:
- El Gobierno acaba de aprobar el real decreto que la financia, pero los pacientes lo reciben con una mezcla de alivio y desconfianza.
Rafael tiene 59 años y, como tantos otros, aprendió demasiado pronto lo que significa perder la autonomía. Hace una década superó un tumor cerebral. En octubre de 2024, sin embargo, recibió otro golpe: el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). “El pie izquierdo no puedo flexionarlo para andar, voy arrastrándolo y no tengo estabilidad”, cuenta desde la silla en la que pasa gran parte del día.
Durante el último año, gracias a fondos europeos, Rafael ha contado con una asistenta que le ha ayudado a ducharse, vestirse y salir a la calle. “Me ha cambiado la vida”, dice. Pero el programa ha terminado esta semana. “Hoy se acaba. No hay más fondos. Y no sé qué haré sin esa ayuda.”
Elsa, de Aranjuez, la primera universitaria con ELA de España: "Le dijeron que no aprobaría ni Primaria"
Como él, miles de enfermos en España viven pendientes de una promesa que se ha hecho esperar demasiado. La Ley ELA se aprobó hace un año, pero las ayudas no habían llegado. Esta semana, el Gobierno de Pedro Sánchez ha aprobado por fin el real decreto que la financia, y aunque la noticia suena esperanzadora, las asociaciones de pacientes la reciben con escepticismo.
“Es un paso, sí, pero muy tardío. En este año han fallecido más de 100.000 personas con ELA. Muchos murieron sin haber recibido ni un solo euro de ayuda”, denuncian desde la Plataforma ELA España.
Una vida cuesta 114.000 euros al año
La ELA es una enfermedad cruel y costosa. Exige cuidados constantes, adaptaciones en el hogar y asistencia especializada. Según los datos de las asociaciones, solo un 6% de los pacientes puede asumir el coste real de la enfermedad, estimado en 114.000 euros anuales.
El Gobierno destina 500 millones para la atención de personas con ELA
“En la ley no solo debería medirse la dependencia. Hay muchos otros parámetros: fisioterapia, logopedia, atención domiciliaria, apoyo psicológico… Nada de eso aparece reflejado en el texto actual”, explican.
“Soy un bicho raro”: vivir más allá del pronóstico
Aníbal lleva seis años conviviendo con la enfermedad. “Soy de los que la ELA le está afectando poco a poco, por tanto soy un bicho raro dentro de los pacientes”, dice con una sonrisa irónica. Lo habitual es que la esperanza de vida sea de tres años, pero él se mantiene activo y lúcido.
Agradece la aprobación del decreto, aunque no oculta su desconfianza. “El problema no es que se anuncien leyes, sino cómo se implementan. Llevamos escuchando promesas demasiado tiempo”, explica.
Esperar mientras el cuerpo se apaga
La ELA no da tregua. Cada semana, el cuerpo obedece un poco menos. Hablar, moverse, respirar: todo cuesta más. Mientras tanto, los trámites se eternizan. “Cada día que pasa sin ayuda es un día perdido”, repiten los familiares.
Las asociaciones reclaman que el decreto se traduzca en medidas inmediatas y en una red de atención integral. “No se trata solo de vivir más, sino de vivir con dignidad”, recuerda uno de los portavoces.
