Las comunidades aseguran que la nueva norma ralentizará las ayudas a los pacientes con ELA
- Dicen que tendrán que corregir el sistema de prestaciones tras el decreto de concesión del Gobierno
- Los pacientes piden a los gobiernos regionales que apliquen de manera urgente los apoyos aprobados
Las comunidades autónomas afean al Ejecutivo que no haya desarrollado con ellas la norma para la concesión de ayudas a los enfermos con ELA.
Denuncian que se han enterado por el BOE de los planes del Gobierno, como la creación del grado de dependencia extrema, que obliga a corregir su sistema de prestaciones, ralentizando así la llegada de las ayudas, aseguran.
La Comunidad de Madrid ve además inconcreciones en el real decreto que pueden fomentar la desigualdad.
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Las organizaciones de pacientes han urgido a las comunidades a aplicar la Ley ELA de manera urgente y equitativa. Celebran además que el nuevo marco de la Ley ELA y el RD 969/2025 eliminen el límite extremo de esperanza de vida y "recuperen el espíritu original de la norma", permitiendo acompañar a las personas a lo largo de todo el proceso y adaptar los apoyos según sus necesidades reales.
La ley no establece un listado cerrado de enfermedades, sino que ampara todas aquellas que cumplan criterios clínicos.
Por ello, instan a las autonomías a adaptar la intensidad de los apoyos al estado funcional de cada caso, evitando decisiones basadas en la evolución típica de una sola enfermedad o en umbrales tardíos como la ventilación o la traqueostomía.
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Las organizaciones esperan que no se contemple la idea de establecer copagos y subrayan que la existencia de tratamientos no debe implicar exclusión de las ayudas, ya que "mayoría no revierte la enfermedad ni reduce la dependencia", y apelan a aplicar los criterios clínicos con "realismo, equidad y sensibilidad médica".
Por último, las organizaciones esperan que los servicios de Neurología se guíen en sus valoraciones por un enfoque clínico amplio, tal y como recoge la ley.
En especial, reclaman que el criterio de empeoramiento se interprete con "sensibilidad y en su contexto clínico", entendiendo que en fases avanzadas esperar un deterioro adicional puede significar llegar tarde.
