En el Día Nacional de la Fibrosis Quística hablamos con el doctor Luis Gutierrez Serantes y con Rosa Girón, responsable de la Unidad de Fibrosis Quística del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa y doctora.
La Federación Española de Fibrosis Quística hace llamamiento para que se compartan mensajes de apoyo en las redes sociales con los hastags: #mifuturoYAesposible #OrkambiYA #PompasporlaFibrosisQuística.
El orkambi es un medicamento que frena la evolución de la fibrosis quística, pero España sigue sin financiar este tratamiento autorizados desde hace más de dos años por la agencia Europea del Medicamento. Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar es quizás lo más gráfico para que nos hagamos una idea de lo que supone la fibrosis quística. En España hay unas 3.000 personas afectadas, entre ellas niños.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. El diagnóstico precoz es fundamental para mejorar la calidad de vida. Síntomas: sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.
El tratamiento se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.
