Enfermos de ELA reclaman las ayudas prometidas por la ley aprobada hace 7 meses
- Cada día mueren tres personas que sufren esta enfermedad degenerativa
Siete meses después de su aprobación, la Ley ELA sigue sin financiación. Al menos 30 enfermos están preparando una demanda conjunta contra el Gobierno de España por su incumplimiento.
Este viernes se han reunido en Madrid pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), médicos e investigadores. Su mensaje es claro y duro: sin cura ni recursos el tiempo de vida se agota.
Las asociaciones calculan en más de cien mil euros al año el gasto en tratamientos y cuidados de las familias. Dicen ahogarse en una espera en la que tres pacientes mueren cada día.
El Centro de Atención Diurna de ELA del Zendal, premio European Healthcare Design por su diseño con enfoque humanizador
Los afectados piden una voluntad política real. Han pasado más de medio año desde la aprobación de la ley pero no se ha concretado su desarollo.
El apoyo a la investigación es esencial. La aparición de un primer fármaco para un grupo muy determinado de estos enfermos, supone una luz en el camino.
En el Hospital Zendal de la capital más de cien pacientes están recibiendo atención, mientras esperan los recursos, la financiación y nuevos avences en la investigación.
