"Los cuidados paliativos deberían empezar un año o dos antes, no cuando al paciente le quedan pocas semanas de vida"

Según la Organización Mundial de la Salud, 40 millones de personas en todo el mundo necesitan cuidados paliativos cada año y sólo el 14% de ellos reciben asistencia. En el 2060 serán casi 50 millones.

La comunidad científica cifra en un 41,3% el porcentaje de los adultos europeos con cáncer que necesitan cuidados paliativos, un 18% en el caso de demencia y un 15% si se trata de enfermedades cerebrovasculares.

Cuidados Paliativos en Madrid

En la Comunidad de Madrid los Cuidados Paliativos surgieron a comienzos de los años 90 cuando un grupo de profesionales organizaron la primera Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Gregorio Marañón, así como equipos de asistencia domiciliaria en el Hospital Clínico San Carlos en el área XI y un equipo básico de Atención Primaria en el Centro de Salud de Monóvar Área IV. Además se pusieron en marcha las Unidades de Cuidados Paliativos del Hospital San Rafael, Fundación Instituto San José y SEAR.

"Madrid es diferente a otras Comunidades Autónomas, con equipos dedicados exclusivamente a Cuidados Paliativos", explica Magdalena Sanchez Sobrino, Coordinadora de la Oficina Regional de Cuidados Paliativos, "tenemos equipos dedicados exclusivamente a Cuidados Paliativos, con una formación avanzada y específica y una gran experiencia que les da el día ya día y ver muchos pacientes, esto es una gran diferencia con otras Comunidades Autónomas".

El Programa de Cuidados Paliativos es único en toda la Comunidad de Madrid, se aplica en toda la región: "Todos los equipos trabajamos con los mismos principios básicos y el mismo nivel de calidad".

Además de los cuidados y asesoramiento a pacientes y familias, los profesionales de cuidados paliativos también cumplen una labor de formación, organizando e impartiendo cursos de paliativos. También participan en proyectos de investigación.

La Comunidad de Madrid tiene una completa red de cuidados paliativos que ofrece recursos tanto para pacientes como para familiares

La Comunidad de Madrid tiene una completa red de cuidados paliativos que ofrece recursos tanto para pacientes como para familiares. El objetivo es ayudarles a sentirse mejor y mejorar su calidad de vida mientras el paciente continúa su tratamiento con su equipo sanitario habitual.

También cuenta con InfoPal, una herramienta de historia clínica paliativa informatizada que garantiza la continuidad asistencial

¿A quién están dirigidos?

Los Cuidados Paliativos tienen como objetivo prevenir y aliviar el sufrimiento de personas que padecen enfermedades graves en fase avanzada o progresivas e incurables o que dificultan y limitan su esperanza y calidad de vida. Están enfocados a prevenir y aliviar el sufrimiento de los pacientes y de los familiares que les atienden.

Están dirigidos a pacientes con enfermedades como cáncer, enfermedad cardíaca, insuficiencia renal, hepática, enfermedades pulmonares, demencias, ELA, VIH/Sida.

No sólo a los pacientes, los Cuidados Paliativos también están dirigidos a sus familias, para ayudarles en el cuidado al paciente y a gestionar los problemas que se deriven de la situación.

Los cuidados también se dispensan a los niños, en el caso de enfermedades progresivas sin tratamiento médico que se pueden prolongar durante años; enfermedades irreversibles con necesidades sanitarias complejas y frecuentes complicaciones; enfermedades que limitan la vida del niño desde el nacimiento y otras enfermedades amenazantes para la vida.

La Comunidad de Madrid va a modificar los requisitos de las ayudas a familias con hijos que están recibiendo cuidados paliativos pediátricos con el objetivo de ampliar el número de beneficiarios en futuras convocatorias.

¿Cómo se accede a un recurso de cuidados paliativos?

Cuando la situación de un enfermo se vuelve muy compleja interviene el equipo de Cuidados Paliativos. “Nos basamos en la complejidad del caso, a un especialista le mandas lo complejo, no lo que es sencillo de manejar”, explica Magdalena Sánchez.

Para un paciente en domicilio atendido por el enfermero y médico de Atención Primaria, es éste último el que solicita la intervención de un equipo de Cuidados Paliativos que se desplaza al domicilio y realiza una valoración integral del paciente. A veces se trata sólo de cambiarle un tratamiento y realizar un seguimiento hasta que se estabiliza, pero otras veces la situación requiere una atención continuada en el tiempo.

“En Madrid hay muchos pacientes con necesidades paliativas muy complejas que necesitan una atención más especializada” y el equipo de Cuidados Paliativos está preparado para proporcionársela.

Cuando el paciente está en un hospital, es el propio hospital el que avisa a la Unidad de Paliativos y se realiza allí la evaluación. En todo caso, debe ser un profesional sanitario quien inicie la solicitud de Cuidados Paliativos. Los familiares, si creen que es necesario, deben hablar con su médico para que éste inicie el proceso.

¿Cuándo recibirlos?

Los Cuidados Paliativos no se limitan a la fase final de la vida, deberían recibirse a la vez que el tratamiento específico para la enfermedad. "Deberían empezar un año o dos antes, no cuando al paciente le quedan 3, 4 ó 6 semanas de vida", afirma Magdalena Sanchez Sobrino, "está demostrado que la calidad de vida del paciente mejora y, en algunos casos, también la supervivencia, porque cuando atiendes a un paciente de forma integral mejora en todo, desde físicamente hasta el estado de ánimo y esto influye en calidad de vida".

"Cuando atiendes a un paciente de forma integral mejora en todo, desde físicamente hasta el estado de ánimo, y esto influye en su calidad de vida"

"El paciente estaría mucho mejor si los cuidados paliativos se les aplicaran mucho antes de esas últimas semanas”, afirma Magdalena Sánchez y pide que médicos y familiares soliciten estos cuidados cuanto antes, algo fundamental, sobre todo en "enfermedades oncológicas con metástasis o ELA". "Es un trabajo mucho más coordinado, el paciente se siente mejor y más seguro y los profesionales trabajan mejor porque no es ese contrarreloj de las ultimas semanas".

Los cuidados paliativos dependen de la situación de cada paciente y no terminan con el fallecimiento del paciente, también atienden a los familiares durante el proceso de duelo.

Atención en Domicilio

Los Cuidados Paliativos pueden recibirse en el propio domicilio, en centros residenciales o en hospitales. Los recursos generales en el domicilio están proporcionados por los profesionales de Atención Primaria, en situaciones de urgencia en el domicilio por el SUMA 112. Si la situación del enfermo es muy compleja intervienen los equipos especiales de cuidados paliativos.

El equipo de cuidados paliativos está formado por un grupo multidisciplinar compuesto por especialistas en diferentes ámbitos que atienden todas las necesidades de enfermos y familiares.

La Comunidad de Madrid dispone de Equipos de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria (ESAPD) de Atención Primaria y Unidades de Cuidados Paliativos Domiciliarias (UCPD). Su función principal es la atención paliativa en situaciones complejas, compartiéndola con los profesionales de Atención Primaria y con la Unidad de Atención Paliativa Continuada Pal24.

Unidad de Atención Paliativa Continuada, PAL24

La Comunidad de Madrid dispone de una Unidad de Atención Paliativa Continuada con profesionales que proporcionan cuidados 24 horas al día, 365 días al año. El objetivo de la Unidad es la atención continuada a los pacientes y las familias. Está constituida por profesionales altamente preparados con formación muy avanzada y gran experiencia en paliativos.

"No hay nada parecido a PAL24 en otra Comunidad Autónoma"

"No hay nada parecido a PAL24 en otra Comunidad Autónoma y es un gran logro, es importante que luchemos porque esto siga así y se mantenga”.

Entre otras labores, estos profesionales atienden las consultas telefónicas de pacientes y familiares y asesoran a otros profesionales y familiares. PAL24 recibe más de 30.000 llamadas al año, consultas de pacientes y familiares a las que hay que sumar las llamadas que realizan los profesionales de PAL24, puesto que "no es sólo un equipo de urgencia" sino que también realiza un seguimiento tras las consultas.

“Lo fundamental es atender a los pacientes”, afirma Magdalena Sánchez, pero la Unidad también se ocupa de dar soporte a los profesionales que trabajan normalmente con los pacientes y de gestionar los recursos hospitalarios de atención paliativa, las camas de media estancia a las que se traslada al paciente cuando no puede continuar en el domicilio, para un uso más racional de estos y "garantizar la equidad" y su disponibilidad para los que las necesitan.

Durante el año 2020 esta Oficina atendió a 7.100 pacientes en domicilio y otros 10.100 enfermos y sus familias en hospitales. El equipo de paliativos también tiene consultas externas desde hace unos años para atender a los pacientes.

Atención en Hospitales

26 hospitales de la Comunidad de Madrid tienen unidades de Cuidados Paliativos que atienden a los pacientes hospitalizados que lo necesiten. Estos hospitales cuentan con Unidades de Cuidados Paliativos de Agudos (UCPA), con camas para la hospitalización de pacientes que precisen de estos cuidados y la tecnología y servicios para la realización de las pruebas y tratamientos necesarios.

Además, estos hospitales disponen de Unidades de Cuidados Paliativos de Media Estancia (UCPME), que cuentan con camas para la hospitalización de pacientes con necesidades paliativas complejas que no requieren de los servicios y la tecnología de un hospital de agudos.

En los hospitales de la Comunidad de Madrid trabajan Equipos de Soporte Paliativo Hospitalario (ESPH) que atienden tanto al paciente como a la familia

La Comunidad de Madrid ofrece cuidados paliativos tanto a adultos como a niños. La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús atendió durante el año 2020 a 960 pacientes pediátricos. Este hospital cuenta con una zona de hospitalización de cuidados paliativos pediátricos con habitaciones individuales que incluyen cama para los padres y espacio para que otros familiares y hermanos les visiten (incluso su mascota), además de un jardín donde salir a tomar el sol y comer en familia.

La Fundación Infantil Casa Ronald McDonald ofrece alojamiento gratuito a familias que vienen a Madrid para que sus hijos sean tratados en los hospitales de la región

Oficina Regional de Coordinación de Cuidados Paliativos

Esta oficina realiza funciones de coordinación y asesoramiento en materia de Cuidados Paliativos. Se encarga de elaborar y desarrollar las Estrategias de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid; promover el desarrollo del Programa Regional de Cuidados Paliativos: fomentar el conocimiento de los Cuidados Paliativos a la ciudadanía; mejorar la formación en Cuidados Paliativos de los profesionales en los distintos ámbitos asistenciales y potenciar la investigación en esta materia.

Cuidados Paliativos, dice Magdalena Sánchez, "es una lucha día a día y es muy bonito pero hay que seguir al pie del cañón para ver si entre todos logramos avanzar un poco mas porque aún nos queda por hacer, no lo tenemos todo hecho, hay que llegar aún mas allá"

"Cuidados Paliativos es una lucha día a día y es muy bonito pero hay que seguir al pie del cañón"

Laficina se encuentra en el Paseo de la Castellana, 280, 3ºPlanta (28046 Madrid) y su teléfono es el 915867024 (lunes a viernes de 9:00 a 14:00 horas). También se puede contactar mediante el correo electrónico: crcp@salud.madrid.org