12 may 2025
08 may 2025
07 may 2025
07 abr 2025
28 feb 2025
25 feb 2025
04 feb 2025
22 ene 2025
4 feb 2025
Verdeliss conquista Madrid y está cerca de cumplir su reto: siete maratones en siete días
La atleta e influencer ha recorrido y terminado en el Jarama su quinto maratón. Busca recaudar fondos para investigar una enfermedad rara
22 ene 2025
La prueba del talón sube de nivel en el Ramón y Cajal para detectar hasta 300 enfermedades raras
Bajo la denominación de 'Cringenes', se desarrollará a través de sus respectivos institutos de investigación sanitaria este año y en 2026 e incluirá la participación de 2.500 bebés de nueve comunidades autónomas
21 ene 2025
La reina Letizia y FEDER abordan los retos de 2025 sobre la atención directa a personas con enfermedades raras
En la reunión que han mantenido este martes
28 dic 2024
Una esperanza para Abril: este tratamiento podría revertir los efectos de la paraplejia espástica
La paraplejia espástica es una enfermedad ultrarrara que provoca déficit cognitivo y motor grave junto con ataques epilépticos
7 oct 2024
Una vecina de Coria (Sevilla) de 80 años, décima muerte por virus del Nilo en Andalucía
Dado de alta un vecino de La Puebla de Río tras dar positivo el 28 de septiembre
7 oct 2024
Muere Sammy Basso, el paciente con progeria más longevo del mundo
La progeria, una enfermedad genética muy rara que afecta a una pequeña parte de la población mundial
18 jun 2024
Reconocen como muerte en acto de servicio la de un guardia civil mordido por una garrapata
Defensa, Abogacía del Estado y Guardia Civil se negaron a reconocer este hecho
Con este nuevo fallo los familiares podrán cobrar la pensión extraordinaria que le corresponde
18 jun 2024
Diagnostican enfermedades tropicales con un móvil y una IA
Un algoritmo permite agilizar el cribado y el equipo es asequible para zonas con pocos recursos o sin personal especializado
20 abr 2024
Coslada se vuelca con Aitana, una niña de ocho años que sufrió la amputación de una pierna
La Asociación Vecinal Valleaguado organiza durante el fin de semana un mercadillo solidario con actividades para recaudar fondos
"Ella necesita ir a rehabilitación para mejorar su calidad de vida", señala su madre
7 abr 2024
La angustiosa petición de la familia de Christofer, a quien robaron su respirador: "La vida del niño está en esa maleta"
El menor, de 7 años, padece una enfermedad rara y necesita de un respirador para seguir con vida
Los ladrones rompieron la luna del coche y se llevaron una maleta infantil donde estaba la máquina
12 mar 2024
Móstoles y Majadahonda, escenarios teatrales con fines solidarios
Una obra para reclamar atención sobre una enfermedad infantil y otra para recordar que algunas metas no dependen de las capacidades
5 mar 2024
La reina Letizia afirma que prevenir es frenar las consecuencias de las enfermedades raras
La reina ha presidido en Sevilla el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras
29 feb 2024
La Paz, primer hospital público de España con una Unidad Multidisciplinar infantil de enfermedades minoritarias
En Europa, se consideran que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000
28 feb 2024
Tratamiento pionero en Alcorcón para atajar el síndrome del sangrado nasal
Unos 30 pacientes extranjeros de Irlanda, Portugal y Noruega se benefician también de esta terapia