Polémica por la ampliación de la ley ELA anunciada por Sanidad: "Nos siguen teniendo abandonados"

Sanidad publica un borrador para ampliar la ley ELA a otros pacientes con enfermedades irreversibles cuando ni siquiera, ocho meses después de su aprobación, han llegado las primeras ayudas. Además, lo hace con unos requisitos muy estrictos que los propios especialistas no comparten.

El Ministerio de Sanidad ha dado este jueves el primer paso para que la ley ELA se pueda aplicar también a otros pacientes con enfermedades complejas e irreversibles que, además de un diagnóstico, deberán cumplir una serie de criterios que serán evaluados por un profesional médico.

Los neurólogos no se explican estos estrictos requisitos que Sanidad pone, como, por ejemplo, prestar ayudas a enfermos con una supervivencia inferior a 3 años mientras se excluyen otras patologías sin cura y con una progresión más lenta.

Ante esta situación, los enfermos de ELA exigen a la ministra Mónica García que, antes de anunciar ampliaciones, cumpla con la ley.

Tampoco son suficientes los 10 millones de euros que el Gobierno aprobó en un plan de choque para la financiación de una ley que no se termina de cumplir.

Lo saben bien Yolanda y Antonio, enfermo de ELA desde hace 13 años: tras las promesas incumplidas, se sienten abandonados por la Administración.

"Están hablando de ampliar a otras enfermedades, que nos parece maravilloso, pero no nos han dado a nosotros que hemos luchado por la ley ELA", nos cuenta Yolanda, cuidadora de un enfermo de ELA. "Nos siguen teniendo abandonados".

El pasado mes de mayo, Yolanda demandó al Gobierno español por no aplicar la ley. Una denuncia que ha sido admitida a trámite.

Yolanda piensa llegar hasta el final para que se cumpla una ley que no contenta a todos.

Los requisitos que pide Sanidad

Aprobada en octubre del año pasado, la ley 3/2024, conocida como ley ELA, ya preveía extender sus medidas a otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible que cumplan una serie de criterios, que Sanidad ha aclarado en el proyecto de real decreto que este viernes ha publicado para audiencia e información pública y que son los siguientes:

1. Que se trate de una enfermedad irreversible, con daño estructural y funcional grave y sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles, y cuya evolución conlleve una reducción significativa de la supervivencia (estimada entre 24 y 36 meses).
2. Que no exista una respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados, ni alternativas terapéuticas autorizadas con eficacia curativa o modificadora del curso de la enfermedad.
3. Que se precisen cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada, centrados en el entorno domiciliario, que impliquen una necesidad de ayuda continuada para actividades básicas de la vida diaria y uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital.
4. Que la enfermedad curse con una rápida progresión clínica que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.