La fuente de Cibeles se iluminará de rojo por el Día de Duchenne este martes
- Una enfermedad 'rara' de los músculos que afecta a uno de cada 5.000 niños en todo el mundo
La fuente de Cibeles se iluminará de rojo en apoyo del Día Mundial de la Concienciación Duchenne. De esta forma, el Ayuntamiento de Madrid se suma este martes, día 7, a una serie de iniciativas que buscan dar una mayor visibilidad a una enfermedad que se diagnostica durante la infancia.
Una enfermedad sin cura
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura. Los músculos de los afectados se debilitan poco a poco hasta perder toda su funcionalidad, limitando enormemente su esperanza de vida.
Se trata de una de la más común diagnosticada durante la infancia, con una media anual en torno a 20.000 casos, y actualmente afecta a uno de cada cinco mil niños.
Hoy #Todossomosduchennebecker, hoy es #7deSeptiembre, hoy es el #DíaMundialPorLaConcienciaciónDuchenne
— Duchenne Parent Project España (@DPPSpain) September 7, 2021
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Como en otras ocasiones, Madrid se sumará a esta iniciativa iluminando la emblemática fuente de Cibeles, junto a la sede del Ayuntamiento de la capital, de color rojo, símbolo de la lucha de Duchenne Parent Project en el mundo.
La distrofia muscular de Duchenne causa pérdida de la función del músculo. La expectativa de vida de estos enfermos es de 30 años
En concreto, se trata de una asociación que trabaja con los afectados por esta enfermedad rara desde diversas líneas de actuación, para avanzar en todas aquellas mejoras que incrementen su calidad de vida y dedicar todos los recursos posibles a proyectos de investigación para lograr una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.
En silla de ruedas a los 12 años
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
Cuando Cibeles y el ayuntamiento de Madrid se visten de colores
Esta enfermedad se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de esta patología se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo, un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea "de-novo". Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
