El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha incidido en la necesidad de trabajar para dar mayor visualización a las enfermedades poco frecuentes y facilitar así la atención a los pacientes.
Sánchez Martos ha acudido hoy a un desfile de moda solidario organizado para recaudar fondos a favor de la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad que se manifiesta precozmente en los niños entre 3 y 4 años mediante debilidad en las piernas.
Con su presencia en el acto el consejero ha querido reforzar el compromiso de la Comunidad de Madrid de trabajar para atender de la mejor manera posible a los pacientes aquejados de alguna enfermedad poco frecuente.
La Comunidad cuenta en su red de hospitales con cuatro Unidades Multidisciplinares de Experiencia Pediátrica en atención a los pacientes de Distrofia Muscular en los hospitales La Paz, Gregorio Marañón, Niño Jesús y 12 de Octubre.
Estas unidades cuentan con especialistas de diferentes patologías, como neurólogos, genetistas, rehabilitadores, cirujanos, ortopedistas, gastroenterólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas y pediatras, que trabajan de manera coordinada con los servicios sociales, centros especializados, la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares y la Asociación Duchenne Parent Project España en la atención de estos pacientes, gestionando los casos en su globalidad a través de los diferentes médicos especialistas.
En la Comunidad de Madrid hay más de 400.000 personas inscritas en el Registro Autonómico de Enfermedades poco frecuentes, SIERMA, de las cuales 520 estaban inscritas como Distrofia Muscular Progresiva Hereditaria, un tipo de enfermedad poco frecuente en la que se engloba la Distrofia Muscular de Duchenne.
