Leganés contará con la primera residencia en España para personas con la 'enfermedad de los 1.000 síntomas'
- El Ayuntamiento ha cedido un local a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi
- Desde Leganés se atiende a personas de todo el país que padecen esta enfermedad
Avanzan las obras de la que será la primera residencia de España para adultos con síndrome de Prader-Willi (SPW), conocido como el síndrome de los mil síntomas. El Ayuntamiento de Leganés ha cedido un local a la Asociación Española de Prader-Willi.
Esta entidad tiene su sede nacional en Leganés, desde donde atiende a personas de toda España. En Leganés residen 12 personas afectadas por esta dolencia.
"No habrá ningún alimento, se dispensarán a través de un catering. La falta de saciedad ante la comida es una de las peculiaridades de esta enfermedad"
El local cuenta con 240 metros, tendrá espacio para 8 residentes mayores de 21 años y se ubica en el barrio de los Derechos Humanos. Tras la cesión municipal la entidad está reformando el espacio y acondicionándolo para poner en marcha la residencia en los próximos meses.
Leganés acogerá la primera residencia de España para afectados por el síndrome de Prader-Willi
El espacio contará con cocina, pero en esta residencia no estará disponible ningún alimento y se dispensarán a través de un catering ya que la falta de saciedad ante la comida es una de las peculiaridades de esta enfermedad rara.“Es muy importante el proyecto que nos presentó la Asociación Española de Prader-Willi al Ayuntamiento de Leganés para que les hiciéramos la cesión de este local” ha indicado la concejala de Participación Ciudadana, Angelines Micó. “Consideramos que era un proyecto muy importante ya que en España no hay ningún otro recurso con estas características”, ha añadido.
El SPW
Esta dolencia afecta a 1 de cada 15.000 nacidos vivos y es conocido como el síndrome de los mil síntomas. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia: unas 3.000 personas en España, 500 en Madrid y unas 12 en Leganés.
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El SPW es una alteración genética que presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona. Se asocia, en otros, a un apetito insaciable (hiperfagia) y ausencia de control a la hora de comer, algunos de los síntomas que hacen esencial una residencia específica.
La clave para ofrecer un lugar seguro para personas con SPW reside, en gran parte, en la seguridad alimentaria, es decir, eliminando la inseguridad frente a lo que se va a comer y cualquier expectativa de conseguir comida, al margen de la estipulada a partir del calendario diario ya definido con antelación.
