Se llama Idaira, está a punto de cumplir dos años y padece Atrofia Muscular Espinal

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Idaira

Hoy en Madrid Matinal

| 04.02.2014

Se llama Idaira, está a punto de cumplir dos años y padece Atrofia Muscular Espinal, una extraña y agresiva enfermedad con pocas esperanzas de vida. Su familia pide que, aunque sea una enfermedad poco común, se investigue. Para ello han contratado una valla publicitaria con la foto de la pequeña.

La niña va perdiendo progresivamente la fuerza muscular... Los impulsos nerviosos no se transmiten correctamente a los músculos, por lo que estos se atrofian.

La esperanza de vida de la pequeña Idaira, de tan sólo 23 meses, es corta... Su enfermedad, neuromuscular de carácter genético, no tiene cura.

Sus padres quieren que esta enfermedad se investigue... Por eso han colocado una enorme valla publicitaria en Madrid.. Tratan de llamar la atención sobre el problema y recaudar fondos para la investigación.

En España nace unos cien niños con esta enfermedad cada año. Actualmente hay más de 1500 familias con pacientes afectados por AME.