La esperanza de Ginebra: un tratamiento que España aún no financia

Ginebra es una niña madrileña de once años que convive desde su nacimiento con talasemia mayor, una enfermedad rara que padecen alrededor de 150 personas en España.

Su vida depende de transfusiones de sangre cada 21 días, un tratamiento imprescindible para sobrevivir. La esperanza de vida de quienes sufren esta patología no suele superar los 50 años.

La familia denuncia que el Ministerio de Sanidad no financia actualmente una terapia curativa que ya se está aplicando en otros países europeos y que podría cambiar radicalmente la vida de la menor. El tratamiento ofrece la posibilidad de reducir o incluso eliminar la dependencia de las transfusiones periódicas, mejorando de forma notable la calidad y expectativa de vida de los pacientes.

Sus padres han iniciado una lucha para reclamar que esta terapia llegue también a España y pueda ser costeada por el sistema público de salud. Aseguran que no piden un privilegio, sino que los pacientes españoles tengan acceso a las mismas oportunidades terapéuticas que ya existen en otros países europeos para combatir una enfermedad tan dura y limitante.