La Comunidad de Madrid ha emplazado a la familia del niño de cuatro años enfermo de distrofia muscular de Duchenne a una reunión el próximo miércoles 19 con el consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, para darle una solución definitiva y proporcionarle el tratamiento que necesita. Así lo ha confirmado la madre del menor, Anabel López, que ha comentado que su marido y ella han sido convocados a dicha reunión, aunque siguen sin entender "por qué no le proporcionan ya el medicamento a su hijo" y "dilatan este asunto" hasta la próxima semana cuando, según ella, "el medicamento podría tomarlo hoy mismo".
Desde la Comunidad de Madrid se han remitido al comunicado publicado ayer, en el que aseguraban que "va a facilitar el medicamento al niño", aunque aclaraban que la administración de este fármaco se realiza "una vez efectuados los preceptivos estudios médicos, de acuerdo con criterios clínicos, y atendiendo la solicitud de la doctora que atiende al menor".
La madre de Sidney insiste en que su hijo "ha cumplido ya todos los protocolos" y que su médico "ha aprobado el uso" del fármaco Ataluren, que ha sido autorizado por la Agencia Española del Medicamento aunque todavía no se ha tomado la decisión sobre precio y financiación, por lo que no está comercializado.
Por este motivo, desde la Consejería de Sanidad señalaron que "su situación administrativa no puede ser la de un uso compasivo -fármacos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial- y que "dadas estas circunstancias" se necesita "una autorización especial, atendiendo a la excepcionalidad del caso".
Sin embargo, la madre del menor ha dicho que "precisamente el uso compasivo es la única manera de proporcionarle el medicamento a su hijo" y añade que "así lo están recibiendo los otros nueve niños afectados de Duchenne en España". Anabel ha aclarado que ella no ha dicho "en ningún momento" que haya sido la Comunidad quien haya denegado el fármaco, sino que "ha sido el Hospital 12 de Octubre quien se lo ha denegado por dos veces", y ha insinuado que se podría estar cometiendo una "omisión de socorro" con su hijo al no proporcionarle ya el medicamento.
Ante este retraso, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid alegó que "es exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada, al tratarse de enfermedades minoritarias, sin tratamiento curativo y, más aún, en el caso de un menor".
CIFUENTES DICE QUE SE FACILITARÁ MEDICAMENTO AL MENOR "CUANDO SEA POSIBLE"
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, ha dicho hoy que se facilitará el medicamento al niño de cuatro años de la localidad madrileña de Leganés que sufre distrofia muscular de Duchenne "cuando sea posible". Así lo ha señalado en declaraciones a los medios durante la recepción a un grupo de niños saharauis que pasan las vacaciones de verano con familias madrileñas en el marco del programa "Vacaciones en Paz 2015". "Se va a proporcionar el medicamento cuando sea posible", ha explicado sobre este caso.
Cifuentes ha insistido en que el niño "va a recibir el tratamiento", aunque ha apuntado que se trata de un medicamento "experimental" que "no cura la enfermedad pero retrasa la aparición de ciertos síntomas". "Es un tratamiento que se realiza de manera individualizada en los menores afectados, se realiza siempre a petición de la médico que lo está tratando, cuando existen condiciones clínicas para poderle dar ese medicamento", ha señalado. Asimismo, ha subrayado que este medicamento "lleva unos trámites para conseguirlo" porque "no está comercializado", pero ha insistido en que "los trámites ya se han iniciado y cuando sea posible se le va a proporcionar".
