Una asociación de padres de niños enfermos de neuroblastoma, el tumor extracraneal más frecuente en la infancia, financiará en el Hospital de Madrid Niño Jesús la contratación durante tres años de un biólogo que prosiga la búsqueda de una alternativa terapéutica para este tipo de tumores.
El acuerdo, firmado entre la Asociación NEN (Padres de Niños Enfermos de Neuroblastoma) y la Fundación para la Investigación Biomédica, del Hospital, contempla una contribución de los padres de 90.000 euros que, según el Niño Jesús, "permitirá seguir avanzando en la investigación de tratamientos de terapia celular y viroterapia, iniciada hace más de una década".
Según una nota del hospital, adscrito a la Comunidad de Madrid, "en un proyecto de este tipo, la continuidad de la labor de los investigadores es básica para generar resultados, interpretarlos y poder avanzar con mayor rapidez".
La nota dice que el proyecto cuenta con la ayuda para investigación clínica independiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Red de Terapia Celular y Génica de la Comunidad de Madrid (CELLCAM), aunque precisa que "además de estas ayudas públicas" es necesaria "financiación para el personal investigador involucrado".
"Para abordar y aprovechar la totalidad de este proyecto se requiere una ardua tarea de investigación diaria, propia de profesionales con amplia formación y experiencia capaces de obtener pleno rendimiento de estos ensayos", dice el Hospital.
SON HABITUALES LA FINANCIACIÓN DE PROYECTOS A CARGO DE PADRES
El centro hospitalario dice que con el acuerdo firmado con la Asociación "se garantiza la continuidad y el aprovechamiento global" del proyecto de investigación, que requiere el análisis de las muestras, el estudio de los resultados del día a día, la búsqueda de biomarcadores de respuesta, y la realización de experimentos que permiten, si es preciso, incorporar cambios en el tratamiento.
La presidenta de la Asociación NEN (www.asociacion-nen.com), Maite Lázaro, ha explicado en una conversación telefónica con Efe que los padres, "preocupados por la baja supervivencia de los niños enfermos", prestan su ayuda económica ante el convencimiento de que "la única manera de avanzar es investigando nuevas vías de tratamientos".
Según Maite Lázaro, en Estados Unidos, e incluso ya en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, son habituales los proyectos de investigación financiados con la aportación de los padres.
"Las ayudas del dinero público no llegan porque el cáncer pediátrico es minoritario comparado con el general", ha dicho la presidenta de NEN, quien ha agregado que, por el mismo motivo, a los laboratorios farmacéuticos "no les interesa y no invierten".
Lázaro ha explicado que cada año son diagnosticados en todo España unos cien casos de neuroblastoma, una enfermedad cuyo tratamiento se basa en la combinación de varias drogas y en la extirpación del tumor.
El neuroblastoma, el tumor más frecuente durante los dos primeros años de vida, es el cáncer infantil que se forma en el sistema nervioso periférico y hasta el momento se desconoce su origen, dice la nota del Hospital, según el cual cada año se diagnostican alrededor de 50 nuevos casos.
La localización "más frecuente" del neuroblastoma es el tejido nervioso de la glándula suprarrenal, pero también en el cuello, tórax, abdomen o pelvis, o diseminado en otras áreas del cuerpo, como los huesos o la médula ósea.
