El Hospital Universitario La Paz ha atendido a 57 niños de todo el mundo y se ha convertido en centro de referencia internacional para el tratamiento de niños afectados por el Síndrome de Gorham, conocido como la enfermedad de "los huesos fantasma".
La Unidad de Anomalías Vasculares del Departamento de Cirugía Pediátrica de este hospital de la red sanitaria de la Comunidad de Madrid, que ha visitado hoy el consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty, ha atendido a 57 pacientes, 24 de ellos españoles. Se trata de uno de los pocos centros en el mundo que cuentan con amplia experiencia clínica al concentrar una importante serie de pacientes en estudio, según ha declarado el consejero de Sanidad.
La Paz se ha convertido en un hospital de referencia no solo en España, ya que atiende a paciente de países como Francia, Bélgica, Finlandia, México, Chile, Colombia y Argelia. En algunos casos, el paciente es trasladado a la Comunidad de Madrid para confirmar el diagnóstico y realizar el tratamiento.
En otros, los pacientes son tratados en su país de origen bajo la supervisión y asesoría de los especialistas de La Paz que, en alguna ocasión se desplazan hasta allí. El Síndrome de Gorham-Stout es una enfermedad rara, de origen desconocido y que tiene difícil diagnóstico, que se cree que aparece por una proliferación de vasos linfáticos que produce la destrucción del hueso, según ha explicado en rueda de prensa el doctor Juan Carlos López Gutiérrez.
Los padres de un niño francés que está siendo tratado de este síndrome en La Paz han declarado a Efe que, tras pasar por "todos los hospitales de Francia", están muy satisfechos con la atención y el tratamiento que han recibido en Madrid en los últimos seis meses.
La enfermedad se produce en pacientes de todas las edades, desde niños de un mes hasta adultos de 75 años, y en la mayoría de los casos no se reconoce hasta que se produce una factura y se observa que el hueso comienza a desaparecer. Se cree que un traumatismo o un problema inmunológico inician la secuencia de acontecimientos posteriores que desencadenan la enfermedad, que afecta a ambos sexos y puede presentarse en cualquier parte del esqueleto.
Cuando afecta a la caja torácica lo hace de forma progresiva y puede poner en peligro la vida del paciente por acumulación de líquido linfático entre los pulmones y la pared torácica que dificulta la respiración.
En el conjunto de los hospitales públicos de la región hay 35 grandes grupos de diagnóstico de las diversas enfermedades raras y más de 30 grupos de investigación en el área de enfermedades genéticas, con más de 100 proyectos de investigación que integran el Ciber de Enfermedades Raras.
