La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha firmado este miércoles un convenio con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) para promocionar las actuaciones dirigidas a mejorar la atención de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en la región. Según ha informado el Ejecutivo autonómico en un comunicado, se trata de un convenio a través del que se creará un grupo de trabajo constituido por miembros de la Consejería de Sanidad, Asociaciones de Pacientes de enfermedades poco frecuentes y de Sociedades Científicas para impulsar actividades que mejoren la atención de personas con este tipo de enfermedades.
El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha destacado durante la firma del convenio que "en Madrid no existen enfermedades raras sino poco frecuentes, aunque ha insistido en que no se debe olvidar que en la Comunidad hay más de 400.000 personas inscritas en el Registro Autonómico de Enfermedades poco frecuentes (SIERMA).
Según ha explicado Sánchez Martos, el convenio va en consonancia con el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria para personas con enfermedades poco frecuentes de la Comunidad 2016-2020, al mismo tiempo que ha avanzado que "se presentará en breve y que cuenta con 8 líneas estratégicas en las que se incide en la mejora de la prevención de estas enfermedades a través de su diagnóstico precoz, así como la facilidad de acceso a las terapias y a los recursos socio sanitarios disponibles".
Actualmente, la región cuenta con 131 unidades de experiencia en este tipo de enfermedades, en 18 hospitales de la red pública, que agrupan a más de 150 médicos. De ellas destacan la Unidad Pediátrica de Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital 12 de Octubre y la Unidad de Psiquiatría Infantil-Juvenil del Hospital Gregorio Marañón.
