Viyuyek, el fármaco que cambiaría la vida de afectados por la piel de mariposa
- Se trata de una enfermedad rara que padecen en nuestro país 500 personas
- Piden que se comercialice esta terapia genética que ya se utiliza en países como Alemania, Italia y Francia
Las redes se han llenado estos días de niños que tienen piel de mariposa. Se trata de una enfermedad rara que padecen en nuestro país 500 personas. Los afectados por esta dolencia piden que se comercialice Viyuyek. Un medicamento que les facilitaría la vida y que ya se utiliza en otros países europeos, como Alemania, Italia y Francia.
Fragilidad extrema en la piel
Entre los síntomas de esta enfermedad se encuentra fragilidad extrema de la piel, ampollas y heridas dolorosas ante el mínimo roce. No tiene cura, por lo que el tratamiento se centra en curas diarias complejas, prevención de infecciones y manejo del dolor.
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Para pedir su inmediata comercialización en nuestro país las familias de los pequeños afectados han viajado hasta el Parlamento Europeo para pedir que el medicamento se comercialice en España. Por el momento, el acuerdo inexistente sobre el precio del medicamento entre el Gobierno de Sánchez y la farmacéutica tiene bloqueado que el medicamento llegue a España.
Las familias y las personas afectadas confían en que Viyuyek mejore sus vidas muy pronto.
