Hoy se celebra el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Hoy se celebra el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una terrible enfermedad progresiva que lleva a parálisis completa y luego a la muerte.

Cada día se diagnostican tres nuevos casos, es decir, más de 900 al año. La mayoría de los pacientes fallecen en menos de 10 años.

Objetivo: visibilizar la enfermedad del ELA

Para visibilizar la enfermedad y reclamar los derechos de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias, el colectivo 'Reto todos unidos contra la ELA ha organizado esta mañana una concentración frente a la Ministerio de Sanidad, y para mañana, 22 de junio, hay prevista una caminata que saldrá a las doce del mediodía desde los Jardines Cabo Noval (Plaza de Oriente 9) y finalizará en la Plaza Mayor.

Los pacientes y familiares de pacientes con ELA han acudido al Ministerio de Sanidad y les ha abierto la puerta. Han hablado con el Secretario General del Ministerio de Sanidad "del enfermo de ELA, del impacto psicológico que también afecta a la familia, de la asistencia que necesita el enfermo de ELA"...

"Todavía sigue siendo una gran desconocida. ELA necesita tratarse de una forma global. Recordemos que cada día diagnostican tres nuevos casos"

El periodo desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la neurodegeneración puede pasar entre 3 y 5 años.

Qué reclaman los pacientes y familiares de pacientes de ELA

Los enfermos de ELA y pacientes de enfermos con ELA reclaman:

  • Mejorar los tiempos de diagnóstico
  • Crear directrices comunes de atención a pacientes de ELA en hospitales y centros sanitarios
  • Fomentar la investigación