La extraña enfermedad de Amaia

Madrid Contigo

| 02.11.2016

Gemma Carrasco es una madre de Fuenlabrada que lleva 7 años luchando por su hija Amaia, que sufre desde que nació contínuos ataques epilépticos. Ha llegado a tener más de 100 en un sólo día. Tras estos tortuosos 7 años la familia aún no sabe qué le pasa a la pequeña y es que esta enfermeedad ni siquiera tiene nombre ni se conoce su origen.

Desde @tuymadrid1 Buscan ayuda para poder mejorar la calidad de vida de Amaia ya que actualmente no camina, no habla y apenas puede ver. Como siempre, este tipo de enfermedades raras no tiene apenas investigación pues afectan a muy poca gente en el mundo. Toda la ayuda que se pueda recibir es poca.

Estrella Mayoral, responsable del servicio de información de FEDER (la federación española de enfermedades raras), brinda su ayuda a la familia para poder realizar un estudio genético para Amaia que ayude a comprender esta rara enfermedad.