Ayuda a luchar contra la esclerósis tuberosa

Madrid Contigo

| 15.06.2016

Tú y Madrid, la ventana de Madrid Contigo que intenta buscar ayuda para la gente que lo necesita y que conduce Marta Landín se centra hoy en una enfermedad terrible: La esclerósis tuberosa. Se trata un trastorno genético que afecta la piel, el cerebro y el sistema nervioso, los riñones y el corazón. La afección también puede provocar que crezcan tumores en el cerebro y ataques epilépticos. Estos tumores tienen la apariencia de un tubérculo o raíz. Lo peor, es que es impredecible.

A día de hoy, la esclerósis tuberosa, que afecta a más de 4000 personas en toda España, es incurable pero la Asociación Nacional de Esclerósis Tuberosa, de la que Yolanda Palomo es su presidenta, lleva años financiando sus propios proyectos de investigación para paliar los síntomas. Ellos están convencidos de que en un plazo no superior a 7 años, esta enfermedad se podrá curar.

Nosotros hemos estado con Javi y con Coral, dos niños afectados por esta enfermedad y con sus padres, que nos cuentan cómo es el duro e imprevisible día a día: crisis, pruebas, analíticas, medicaciones, efectos secundarios...todo un calvario para estos niños. Ellos quieren que la sociedad conozca más a fondo esta enfermedad, lo que supone, y que entre todos colaboremos para ayudar a erradicarla en un futuro no muy lejano.

La Asociación Nacional de Esclerósis Tuberosa, que organiza sus propio proyectos con recursos propios para investigar en la lucha contra la enfermedad ya ha logrado realizar 4 ensayos clínicos, uno de ellos financiado con 700.000 euros que consiguieron recaudar. En los otros tres han sido ayudados por un laboratorio farmacéutico.

Como cualquier ayuda es vital en este tema, también hemos contado en nuestro plató don dos personas con un gran corazón: Miguel Ángel Alberca y Manuel Puerta son dos corredores que decidieron organizar una carrera popular en Fuenlabrada: "Carrera Correcaminos" y cuya recaudación (8500 euros) ha ido para ayudar a la investigación de la esclerósis tuberosa.