"Los problemas de las enfermedades raras son los mismos que hace 20 años"

Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños/as
Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños/as

Las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España, pero según advierte Manuel Pérez, presidente del noveno congreso acerca de estas dolencias, los problemas de hace al menos veinte años, cuando empezaron a organizarse para abordarlas, se mantienen.

En el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla, Pérez, ante Juanma Moreno, nuevo presidente de la Junta de Andalucía, ha asegurado que "los problemas siguen siendo los mismos: el desconocimiento social, la ausencia de diagnóstico, la detección precoz, la prevención y el tratamiento".

"Estamos ante un auténtico problema de salud pública, y como tal debe abordarse", asegura en el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

"Estamos ante un auténtico problema de salud pública, y como tal debe abordarse"

Carlos Raposo, uno de los integrantes del comité científico del congreso, advierte que necesitan apoyo institucional, a lo que el presidente de la Junta responde que “van a contribuir, dentro de sus limitaciones”, al tratamiento de este tipo de enfermedades.

En este sentido, la vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Fide Mirón, que sufre porfiria eritropoyética congénita, lanza un mensaje de esperanza ya que en 20 años han logrado que 95.000 personas se unan a 348 asociaciones haciendo que su lucha deje de ser “totalmente invisible”.

"Os invito a seguir imaginando junto a nosotros", ha dicho Mirón a los 300 congresistas, que reclaman establecer una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a los pacientes de enfermedades raras, que se cifran en unas 7.000 y afectan a entre el 6 y el 8% de la población.

El 40% de los pacientes con estas patologías no se sienten satisfechos con la atención sanitaria

En una encuesta de la Federación, se asegura que el 40% de los pacientes con estas patologías no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben y el 43% asegura que ha sido discriminado por su situación.