Una encuesta en toda Europa analiza las necesidades de las personas que sufren esquizofrenia

El 91% de las personas que sufren esta enfermedad siente preocupación por las necesidades afectivas y un tercio no se siente aceptado

sociedad

| 06.07.2016 - 14:32 h
REDACCIÓN

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La gran mayoría de pacientes con esquizofrenia y psicosis, un 91 por ciento, siente gran preocupación por las necesidades afectivas con la familia, pareja y amigos. Además, más de un tercio no se sienten aceptados socialmente cuando se les diagnostica la enfermedad, según revelan los datos del estudio 'Proyecto Voz', que analiza las necesidades reales de las personas con estas enfermedades y sus familiares.

Es la encuesta más grande en España y Europa sobre dichas patologías que pretende "destacar que es una enfermedad muy frecuente porque afecta a 400.000 personas en nuestro país, sobre todo a personas entre 18 y 40 años; hay que abordar el sentir de los pacientes y sus cuidadores para cambiar el conocimiento social", ha explicado el catedrático de psiquiatría de la Universidad de Cantabria, Benedicto Crespo, durante la presentación del estudio.

El experto ha querido remarcar la importancia de la familia en el cuidado de las personas que conviven con esta enfermedad que supone una atención "de 6 a 9 horas diarias, lo que conlleva muchas veces efectos negativos en su vida laboral, social, familiar y también en la salud".

Tanto es así que otro de los resultados que desvela el estudio es que "los cuidadores, al igual que los pacientes, tienen una percepción de su salud notablemente inferior a la de la población general, entre otros asuntos", ha afirmado el jefe del servicio de psiquiatría del niño y adolescente del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, Celso Arango López.

NECESIDAD DE UNA MAYOR AUTONOMÍA

El estudio, en el que han participado 5.205 personas con esquizofrenia o psicosis y sus allegados, ha contado con la colaboración de la Confederación Salud Mental España; la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (AMAFE); el Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM), y la colaboración de Otsuka.

Gracias a este trabajo colaborativo se ha podido conocer que un 45 por ciento de los encuestados afirma no tener libertad suficiente para tomar decisiones importantes en su vida. De hecho, "solo un 8 por ciento participa en la toma de decisiones médicas y, respecto a los cuidadores, solo participa el 16 por ciento", ha indicado el presidente de Salud Mental España, Nel A.González Zapico.

"Este resultado pone de manifiesto la necesidad de una mayor formación para los profesionales en un modelo colaborativo basado en la toma de decisiones compartida y fomentar que la persona con esquizofrenia sea capaz de hacer las cosas por si misma sin proteccionismos", añade.

ENTERRAR LOS MITOS

"Desde las asociaciones estamos trabajando duro para eliminar los estigmas sociales que existen alrededor de las enfermedades mentales y estamos muy contentos de que se observen resultados de mejora aunque todavía queda mucho que hacer", ha señalado la directora de AMAFE, Ana Cabrera Cifuentes.

El estigma social que sufre una persona diagnosticada con enfermedad mental es clave para entender el escaso conocimiento social y la carga añadida que padecen, pero "es algo en lo que fallamos como sociedad". "La falta de autonomía es consecuencia de la enfermedad y de la cultura social porque tratamos la esquizofrenia con victimismo y ahí se produce el estigma", señala González Zapico.

En este sentido, los resultados del estudio muestran que "las preocupaciones de estas personas no difieren de lo que preocupa a cualquier ser humano", afirma el doctor Arango López.

Para el 74 por ciento el trabajo es considerado como muy importante, a pesar de que el porcentaje de personas con esquizofrenia trabajando en España sea el 10 por ciento. Por otro lado, el 80 por ciento considera que sentirse bien físicamente es esencial.

MEJORAR EL TRATAMIENTO DESDE LA PREVENCIÓN

La enfermedad "es un trastorno caracterizado por cambios en la percepción de estímulos que se asocia, a veces, a una alteración del pensamiento, una creencia equivocada porque tienen una lectura de la realidad distinta", ha apuntado el doctor Benedicto Crespo.

No obstante, "ese es un estado y no es permanente; durante ese periodo recibe tratamiento que incluso puede llegar a remitir al paciente a un estado de normalidad sin crisis ni brotes por lo que es tratable y reversible", insiste.

Respecto a las mejoras en el tratamiento, "existen dos grandes líneas de investigación. Por un lado, en los fármacos hay pocos hallazgos que hayan modificado las líneas de tratamiento, pero si se han mejorado los efectos secundarios siendo ahora mucho más seguros y mejorando la calidad de vida del paciente", ha explicado Benedicto Crespo.

Por otra parte, "el tratamiento debe tener un apoyo social y de participación y, desde aquí, reivindicamos más psicoterapia pero también más participación porque sabemos que podemos modificar y mejorar el curso de la esquizofrenia", ha indicado el dotor Arango López.

Pero sin duda, para el doctor Crespo, la mejor inversión "se tiene que hacer en la prevención y el diagnóstico precoz, no cuando ya existe la deficiencia y deterioro; es aquí donde tenemos que poner todo el esfuerzo porque ahorraría sufrimiento y coste social".

Finalmente, los ponentes han destacado la gran labor de las asociaciones y recursos públicos de rehabilitación psicosocial donde los resultados de la encuesta son mucho más positivos. Los afectados que son usuarios de alguna asociación se sienten mejor comprendidos y valoran mejor su estado de salud, al contrario que el resto.