La Reina Letizia, que ha clausurado hoy en Bilbao el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras, ha alabado el "esfuerzo y empeño" de los miembros de la comunidad educativa para conseguir que la escuela "sea un lugar donde todos los niños estén incluidos, atendidos y comprendidos".
En su intervención durante el acto de clausura, doña Letizia ha expresado su deseo de unirse "a todas las familias, a cada madre y cada padre, que lo que pretenden es tan solo que su hijo vaya al colegio y pueda tener una vida normalizada y feliz".
La Reina ha estado acompañada en el acto por el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y los consejeros de Educación y de Salud del Gobierno Vasco, Cristina Uriarte y Jon Darpón, respectivamente, en ausencia del lehendakari, Iñigo Urkullu, que ha tenido que asistir al Pleno del Parlamento Vasco en Vitoria.
Según ha enfatizado doña Letizia, el hecho de que un solo alumno de un centro padezca una enfermedad de baja prevalencia supone un "reto" para todos los que conforman la comunidad educativa a la hora de poner en funcionamiento modelos de acogida que contribuyan a que ese alumno "aprenda y se desarrolle en las mejores condiciones posibles".
Alfonso Alonso, por su parte, ha destacado que con este objetivo y desde el punto de vista sanitario, existen 227 centros de referencia en enfermedades raras -para 52 patologías- en el Sistema Nacional de Salud y más de 700 investigadores centrados en estas dolencias.
Tras precisar que su Ministerio "sigue trabajando", aunque esté en funciones y "por si esta situación dura mucho", según ha ironizado, Alonso ha recordado que en el Consejo Interterritorial de Salud de la semana pasada se aprobó un plan para mejorar el diagnóstico genético de las enfermedades raras.
En dicho foro también se aprobó un acuerdo para integrar el proyecto de las Redes Europeas de Referencia, que permitirá formar redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios organizados de forma transfronteriza.
También ha intervenido en el acto la consejera vasca de Educación, Cristina Uriarte, quien ha resaltado que para el Ejecutivo Autónomo constituye una "prioridad" que el sistema educativo proporcione "igualdad de oportunidades a todos, sin discriminaciones de ningún tipo".
Ha citado, como una de las actuaciones más relevantes de su departamento, la puesta en marcha el curso pasado de un protocolo para la detección temprana de dificultades en el desarrollo en las aulas de 2 y 3 años, lo que motivó que se diera formación en esta materia a casi 3.000 profesores.
También el curso pasado, según ha añadido, se prestó ayuda para seguir con sus estudios a 2.134 alumnos que no pudieron acudir a clase por motivos de salud, en coordinación con su centro escolar, su profesorado y el departamento de Salud.
El III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras se ha centrado, precisamente, en fomentar una "verdadera inclusión en el entorno escolar" de los alumnos afectados, ya que, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el 30 por ciento de estos pacientes afirman haberse sentido discriminados en ese ámbito en algún momento de su vida y por motivo de su enfermedad.
El 35,8 por ciento de estas personas también han declarado que uno de los campos en los que más apoyo necesitan es el educativo.
