La fibrosis quística afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) muestra su apoyo a estos pacientes en el Día Nacional de esta patología, que se celebra hoy.
Este año, los pacientes piden un mejor acceso a los nuevos medicamentos. A este respecto, Feder afirmó en una nota informativa que "el tejido asociativo denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, ya que aunque en los últimos años se ha producido un gran avance en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, esta sigue siendo una patología sin cura".
"Por este motivo, resulta determinante el acceso a los últimos tratamientos, hecho que supondría una mejora en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y de sus familias", añadió.
Con la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, también se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad e impulsar su investigación para el desarrollo de nuevos y mejores tratamientos.
