Hoy es el Dia Mundial de la Osteogénesis imperfecta, la conocida como enfermedad de los huesos de cristal. Es un trastorno genético e incurable, que padecen uno de cada 25.000 niños recién nacidos en el mundo. En España hay cerca de 3000 afectados.
El paciente que sufre la enfermedad fabrica unos huesos débiles y como son débiles pues se deforman y se rompen con traumatismos mínimos. El Hospital de Getafe es referencia a nivel nacional en esta patología. Allí, en la Unidad de Ontogénesis Imperfecta, atienden a 96 niños. Los pequeños reciben tratamiento, que sigue tres líneas terapéticas para prevenir las fracturas de huesos y recuperar la movilidad en las ariculaciones: la fisiotepaia, el farmacológico, a base de biofosfatos y otros medicamentos, y el quirúrgico, cuya mayor dificultad radica en la respuesta biológica del hueso de la osteogénesis imperfecta, por qué porque se trabaja en un hueso extremadamente diferente, difícil, complejo y frágil.
La falta de una proteína implicada en la producción de colágeno es lo que hace que la masa ósea de estos pequeños se deforme y se rompa ante golpes insignificantes. Mediante el seguimiento personalizado de cada paciente durante su desarrollo, esta Unidad Multidisciplinar, les ofrece una mayor calidad de vida, sin importar el tipo de transtorno.
Este sábado se celebra el Día Mundial de la osteogénesis imperfecta, que reivindica, entre otras cosas, dar a conocer esta dolencia. La doctora Ana Bueno, especialista en traumatología infantil del Hospital de Getafe, y Blanca María Guitierrez, la madre de Lucas, un niño afectado, nos hablan de la enfermedad.
