Más del 6% de la población española se verá afectada en algún momento de su vida por una "enfermedad rara". Hoy se celebra el día dedicado a estas patologías: más de tres millones de personas las padecen en la actualidad. Coincidiendo con esta conmemoración, la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han renovado el convenio que permite prestar una mejor atención a las personas que tienen enfermedades poco frecuentes y a sus familiares, en materia de valoración, formación y atención temprana a menores de 6 años.
Al igual que el pasado ejercicio, Feder recibirá una subvención nominativa de 50.000 euros, incluida en los Presupuestos de 2018, "con la que podrá dotar al SIO de mayor estabilidad para las labores que realiza".
A través del convenio, que ha sido firmado este miércoles por el consejero de Políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, y la directora de Feder, Alba Ancochea, los profesionales de la región vinculados a la atención temprana intercambian información y formación con la federación para conocer todas la características y evolución de este tipo de enfermedades para valorar mejor el grado de discapacidad y dependencia. "Esto nos ayuda mucho a prestar una atención y tratamiento lo antes posible y a facilitar a las familias el acceso a los distintos beneficios sociales que establece el reconocimiento del grado de discapacidad", ha destacado Izquierdo.
Asimismo, la Comunidad financia el Servicio de Información y Orientación (SIO) de atención a personas con discapacidad sobre enfermedades raras, que ofrece asesoramiento especializado a los afectados. Este servicio atiende anualmente a alrededor de 800 consultas, prestando asesoramiento socio-sanitario, jurídico y psicológico. Además, ofrece asesoramiento técnico a la mayoría de las asociaciones miembros de Feder sobre aspectos organizativos y de gestión.
Durante el acto, el consejero de Políticas Sociales y Familia ha destacado que las enfermedades raras son "poco frecuentes", pero la suma de todas ellas son muy importante para tomar en cuenta. "El 6 por ciento de la población puede tenerlas y por lo tanto tenemos que prestarles cada vez más atención", ha incidido, para a continuación manifestar que administraciones y asociaciones deben "estar en el mismo barco" para trabajar en la cuestión. Izquierdo ha puesto de manifiesto que se debe enfocar la cuestión en el diagnóstico, "complejo porque hay enfermedades que son tan poco frecuentes que es difícil detectarlas" y el tratamiento.
Por su parte, Ancochea ha señalado que las enfermedades raras se enfrentan a los retos de la escasez a la muestra, el desconocimiento y la ausencia de registros por lo que si se quiere optimizar recursos y tener un conocimiento amplio hay que "aunar esfuerzos" en la materia.
Además, se ha presentado, durante la firma, la IV edición de la Guía de Enfermedades Raras. Se trata de un documento que une aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de las enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad.
La guía pone en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia, incorpora este año cinco nuevas enfermedades raras, que se suman a las 27 anteriores. El objetivo es evitar la rareza estadística constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento del grado de discapacidad.
En Telemadrid, hoy hemos querido recoger el testimonio de tres familias afectadas.
