Es uno de los 1500 casos que anualmente nacen en España con esta enfermedad, todavía sin tratamiento curativo. Sus padres intentan reunir 80 toneladas de tapones para poder comprarle una silla especial que lo mantenga erguido.
"!Hola! Me llamo Álvaro. Tengo 18 meses y me han dicho que tengo Atrofia Muscular Espinal ... " Así comienza la carta en la que su madre Ana pide ayuda. Tenía siete meses cuando Álvaro dejó de patalear y dar vueltas en la cuna. Comenzó un preocupante periplo por médicos y hospitales hasta que dieron con la causa. La AME está dentro del grupo de enfermedades consideradas raras, aunque al año nacen en España 1500 bebés con esta anomalía todavía sin cura. Poco a poco todos los músculos de su cuerpo van perdiendo fuerza. Si veis a Álvaro, pensaríais que es un bebé de lo más normal.
Pero la dura realidad, es que detrás de esa cara sonriente y feliz, hay un niño que no puede ponerse de pie y comienza a tener problemas respiratorios. Necesita una silla especial que lo mantenga erguido y le permita moverse con autonomía, "porque ya que no le podemos salvar, por lo menos que sea feliz", dice su madre Ana entre lágrimas.
La silla cuesta alrededor de 15.000 euros, que sus padres no pueden pagar, y por eso se han puesto manos a la obra. Habían oído hablar de otras familias con problemas similiares, que habían recogido tapones para recaudar dinero, pero el asunto tiene miga. No sólo es necesario que para ello colaboren decenas de empresas e instituciones, como de hecho ya están haciendo casi todos los colegios públicos de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes, también precisan de un amplísimo local donde almacenar los tapones, un ejército de almas solidarias que los recojan por los centros y que los seleccionen uno a uno.
Si se colase un metal o cualquier otro material dentro, les invalidaría la tonelada, y dejarían de cobrar los 180 euros que reciben por cada mil kilos de tapones. Y sin hablar del camión, imprescindible para llevar el cargamento hasta la fábrica en San Martín de la Vega. Un trabajo ingente en el que, por suerte, han conseguido la ayuda de muchos amigos, familiares y de los Ayuntamientos también de San Sebastián de los Reyes y Alcobendas
Y así llevan los dos últimos meses.... pidiendo colaboración a través de las redes sociales, para poder reunir miles de tapones. Han creado un perfil en Twitter, @TaponesAlvaro2 e incluso ya tienen su propio hastag #taponesparaalvaro que ha llegado ser a ser trending madrid en varias ocasiones. Si queréis colaborar, podéis encontrar más información sobre su enfermedad y cómo ayudarles entaponesparaalvaro.blogspot.com.es
