La Hemofilia, una enfermedad que en España afecta a cerca de 3.000 personas

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) pide este domingo, Día Mundial de la Hemofilia, que los tratamientos más eficaces para combatirla se apliquen, como primera opción, a todos los pacientes, ya que en la actualidad hay diferencias en función del lugar de residencia de cada uno.

Según el presidente de la entidad, Daniel Aníbal García, la federación considera "prioritario" que se favorezca el acceso a las terapias más eficaces como primera opción de tratamiento y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos, ya que disminuye o evita la aparición de lesiones musculoesqueléticas y mejora la calidad de vida de los afectados.

Pese a ello, asegura, en la actualidad "solo el 62% de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes, registrándose diferencias significativas entre comunidades autónomas".

Por ejemplo, dice, en Cantabria el 100% de los pacientes reciben tratamiento con recombinantes y todos los niños con hemofilia y casi la totalidad de los adultos están en profilaxis.

Sin embargo, el dato contrasta con lo que sucede en el conjunto de España, "donde la profilaxis en adultos llega sólo al 25% de los pacientes por razones exclusivamente presupuestarias".

A este respecto, Víctor Jiménez-Yuste, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, uno de los centros internacionales de referencia del tratamiento de la hemofilia, afirma que el profiláctico ha demostrado ser mejor que el tratamiento a demanda para evitar la artropatía hemofílica y proteger al paciente ante todo tipo de hemorragias, incluidas las de riesgo vital como la hemorragia cerebral.

Los especialistas recuerdan que "la administración intravenosa del factor de coagulación deficitario para prevenir o reducir los sangrados es el único tratamiento disponible en la actualidad".

Este tratamiento puede ser a demanda (utilizado una vez que se ha producido la herida o hemorragia) o administrarse en profilaxis (infusión de factor de coagulación varias veces a la semana para incrementar los niveles basales de factor VIII o IX).

Asimismo, destacan que el desarrollo de los inhibidores supone un reto terapéutico importante en la actualidad, "ya que su aparición dificulta el tratamiento habitual de las personas con hemofilia y empeora la calidad de vida de los pacientes".

Además de la mejora en el acceso a los tratamientos, los pacientes consideran necesario disponer de información sobre las opciones terapéuticas existentes para participar, junto con el especialista, en las decisiones clínicas.