Cada día se detectan tres nuevos casos de ELA en España

Sanidad anuncia un plan para luchar contra la Esclerosis Lateral Amio-trófica una enfermedad neurodegenerativa para la que se pide más investigación

Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y la más costosa, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año

Cerca de 128 personas fueron diagnosticadas de ELA en 2016 en la Comunidad de Madrid, donde hay alrededor de 385 enfermos

21.06.2017 - 17:53 h

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Sanidad anuncia un plan para luchar contra la Esclerosis Lateral Amio-trófica una enfermedad neurodegenerativa de la que cada día se detectan en España , tres nuevos casos. Sus afectados piden más investigación. Para ellos suponen una esperanza los nuevos fármacos con los que se puede retrasar un 20% la evolución de la enfermedad.

La ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, ha mandado un mensaje de apoyo a los pacientes de ELA de la que este miércoles se celebra el Día Mundial. La ministra ha recordado que en la reunión de este miércoles del Consejo Interterritorial de Salud se va a dar un paso en la primera estrategia nacional de ELA, que incluirá un abordaje multidisciplinar, en el diagnostico precoz y, sobre todo, en la atención sociosanitaria a los pacientes y sus familiares.

Por su parte, el consejero de Sanidad de la Comujnidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, ha destacado que puede ser un día importante para los pacientes de ELA porque se puede aprobar por unanimidad la primera Estrategia nacional de esta enfermedad.

CASI 4.000 AFECTADOS EN ESPAÑA

En España se detectan tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al día y los afectados ya suman entre 3.000 y 4.000, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, además, en la más costosa, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año.

Esta enfermedad neurológica implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. Síntomas que este año padecerán 900 personas más. Lo recuerdan varias asociaciones de pacientes de esta enfermedad, que, con motivo del Día Mundial contra la ELA que se conmemora hoy, piden más investigación porque, insisten, la identificación temprana es clave para una mejor calidad de vida, y financiación.

El coste por paciente, se eleva según los cálculos de la Sociedad Española de Neurología, a los 50.000 euros anuales. Y es que, según explica la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), Adriana Guevara, en el primer año un enfermo necesita unos 8.000 euros y de ahí hay que ir aumentando el gasto progresivamente, porque en poco tiempo, se convierte en un "dependiente total". Por ello, este colectivo demanda un Plan Nacional contra la ELA, para conseguir equidad en todas las comunidades autónomas, para que pongan las mismas prestaciones, como coches adaptados, cuidados paliativos o ayuda a domicilio.

A pesar del número de casos, se trata de una enfermedad que tarda en ser diagnosticada, tal y como explica en un comunicado la doctora Yolanza Zuriarraín del Hospital Centro de Cuidados Laguna.

La experta asegura que existe un déficit en la investigación y en los recursos, ya que estos pacientes "cada vez necesitan más ayudas técnicas, apoyo psicológico, terapia ocupacional y fisioterapia" y, en general, "una asistencia específica".

EN LA COMUNIDAD DE MADRID HAY 385 ENFERMOS

Cerca de 128 personas fueron diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2016 en la Comunidad de Madrid, donde hay alrededor de 385 enfermos de ELA. Del 19 al 25 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA que quiere visibilizar esta enfermedad tan dura que afecta a más de 3.000 personas en España y de la que se diagnostican unos tres casos al día.

En la Comunidad de Madrid se calcula que hay alrededor de 385 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y durante 2016 se diagnosticaron aproximadamente 128 nuevos casos, alrededor de 11 al mes. Bajo el lema 'En tu ciudad también hay gente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. #ConócELA', la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) inicia una nueva campaña de concienciación para dar a conocer esta enfermedad de la que se diagnostican aproximadamente unos 900 casos al año en España, ha informado la organización en un comunicado.

Por otro lado, durante estos siete días que tienen como colofón el Día Mundial de la ELA (21 de junio), adEla quiere advertir de la necesidad de crear un Plan Nacional de ELA que "garantice un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia"

ELEVADO PESO ECONÓMICO

En cuanto a los cuidadores de estos pacientes, este Hospital, íntegramente dedicado al cuidado de personas con esta enfermedad en fase avanzada, indica que el peso económico es "tan elevado" que cuatro de cada diez afectados tiene dificultades económicas para afrontarlo. Además, el 26 por ciento asegura que su vida personal se ha resentido y un 13 por ciento han tenido que faltar al trabajo con frecuencia e incluso dejar o cambiar su actividad laboral. Por su parte, la Sociedad Española de Neurología recuerda que esta enfermedad afectará a uno de cada 400-800 españoles.

Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres, explican desde la Sociedad. "Esta heterogeneidad en la presentación de los síntomas, unido al comienzo lento de la enfermedad, hace que actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demore entre los 17 y 20 meses", dice el neurólogo y miembro de la citada Sociedad, Gerardo Gutiérrez, quien recuerda que los factores de riesgo son la edad avanzada y el sexo masculino.

Este experto advierte de que una identificación temprana de la enfermedad permite iniciar su abordaje multidisciplinar y la planificación de cuidados para intentar lograr la mayor calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible. Actualmente se están realizando ensayos clínicos enfocados en la búsqueda de nuevos tratamientos y existen investigaciones en fases avanzadas como la terapia con células madre. Sin embargo, la Sociedad insiste en que sigue siendo necesario realizar más estudios básicos para determinar la eficacia real de estos posibles futuros tratamientos.

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, anunció este miércoles que su departamento presentará en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que se celebra este miércoles en Madrid, la primera estrategia nacional de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y aprovechó para enviar un "mensaje de esperanza" a los afectados y a sus familias, ya que hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad.

"Quiero enviar un mensaje de apoyo a pacientes de ELA y a sus familiares y anunciarles que uno de los puntos del orden del Consejo Interterritorial del SNS estudiará la primera estrategia nacional del ELA, que es multidisciplinar e incluye el diagnóstico precoz y la asistencia sociosanitaria a pacientes y la atención a sus familiares", destacó Montserrat.

POCA PREVALENCIA POR SU ALTA MORTALIDAD

La esperanza de vida media de las personas que la padecen es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez en el 10 por ciento. Por tanto, se puede decir que su prevalencia es baja por su alta mortalidad, de hecho es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

Habitualmente se presenta entre la quinta y sexta décadas de la vida - aunque hay casos descritos a partir de la segunda- y es ligeramente más frecuente en varones. Aunque es una enfermedad de presentación clínica muy heterogénea, los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres. Un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede aparecer antes, durante o posteriormente al inicio de la ELA.