Un valenciano, enfermo con más de 2.000 tumores, pide ayuda para tratarse en EEUU

Padece el síndrome de Cowden y pide una ayuda para "poder vivir"

Con una pensión de 532 ha tenido que vender su casa para participar en un ensayo clínico con rapamicina

nacional

| 17.01.2011 - 17:40 h
REDACCIÓN

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Paco Sanz es un valenciano de 40 años que padece el Síndrome de Cowden, una enfermedad genética que le ha provocado más 2.000 tumores en todo su cuerpo. Ante la falta de soluciones en España decidió marcharse a Estados Unidos para participar en un ensayo clínico con rapamicina que, según afirma, le está yendo bien. Ahora necesita seguir con el tratamiento pero ya no tiene dinero. Afirma que se ha dejado los ahorros y que ha tenido que vender hasta su casa, por lo que pide ayuda para seguir tratándose en América y "poder vivir". "Lo único que pido es vivir", asegura Paco, quien señaló que para él, el no poder viajar a Estados Unidos para seguir recibiendo este tratamiento experimental "significa la muerte".

"A lo mejor no es ahora, sino dentro de unos años, pero yo no puedo estar así; tengo que intentar adelantarme a la enfermedad, que el bichito del cáncer no me ataque", agregó Paco, quien explicó que al tener "roto" el gen que protege del cáncer, tiene el "cien por cien de posibilidades de coger" esta enfermedad.

Afirma que desde que comenzó a viajar a Estados Unidos para participar en este ensayo clínico se ha gastado unos 100.000 euros, y que en viajes y estancias se ha dejado sus ahorros y los de su familia, y que incluso ha tenido que vender su casa y han puesto en venta la vivienda de sus padres.

Debido a los dolores que le provoca la enfermedad, Paco tuvo que dejar de trabajar y ahora cobra una pensión de 532 euros mensuales, que, según dice, no le dan "para nada". Por eso pide ayuda. "No pido grandes alharacas, sólo que me ayuden en viajes, en estancias, en manutención, porque yo ya no puedo más", señaló.

Paco ha sufrido dolores y diarreas toda su vida. Hace dos años empezó a caérsele el pelo y fue al médico, quien le dijo que era estres o "algo de tiroides". Tras muchas consultas, dio con un especialista en enfermedades raras que le dijo, con sólo mirarlo, que padecía cáncer y le mandó una prueba genética que desveló que padecía el Síndrome de Cowden, una enfermedad poco conocida que se caracteriza por una multipoliposis, por tumoraciones en todas las partes blandas del cuerpo, manos, pies y cara.

En este sentido, Paco explica que tiene tumores "desde la cabeza a los pies", especialmente en el aparato digestivo. Una prueba en Estados Unidos desveló que tiene más de 2.000 en todo su cuerpo. En principio son de carácter benigno, pero en cualquier momento pueden convertirse en malignos. De hecho, Paco afirma que al tener roto un gen que protege del cáncer tiene el "cien por cien de posibilidades" de desarrollar esta patología.

NO ME TRATAN SI NO TENGO CANCER

Tras el diagnóstico en España, no le dieron "ninguna solución", sólo que se hiciera "pruebas, pruebas y pruebas". "Me dicen que no hay nada y que lo sienten mucho, y en uno de los centros me dicen que si no tengo cáncer no me pueden tratar", lamenta Paco, quien comentó que tras estas negativas comenzó a investigar y descubrió que en Bethesda (Estados Unidos) iban a realizar un ensayo clínico con enfermos de este síndrome.

Paco marchó a América para participar en este ensayo, en el que utilizan la rapamicina como anticancerígeno, una sustancia con la que, según dijo, le ha disminuido el tamaño de los tumores. Necesita continuar con este tratamiento, pero le hace falta dinero para poder seguir viajando hasta Maryland.

En este sentido, indicó que ha pedido ayuda a la Generalitat y ha escrito cartas "a todos los sitios" y le dicen que lo sienten "pero no hay dinero". "Lo único que me han dicho es: métenos en el juzgado y si lo dice el juez te lo daremos", denunció.

"UN HITO"

Paco destaca la importancia de participar en este ensayo y seguir tomando la rapamicina para intentar frenar su enfermedad. Incluso afirma que la dermatóloga que lo trató escribió una carta "diciendo que para todos los que tenemos cáncer genético en España sería un éxito, un hito, probar ese fármaco que yo estoy probando, porque si funciona bien, muchas vidas se podrían curar".

"Yo pienso que todos los españoles tenemos derecho a una cura. Si no me la dan (aquí), me la tengo que buscar en otro sitio", señaló Paco, quien comentó que tiene que volver a Estados Unidos ahora para seguir con el tratamiento "y será un mínimo de tres años o hasta que se me acabe el dinero".

SINDROME DE COWDEN

El Síndrome de Cowden es un trastorno autosámico dominante, caracterizado por la presencia de múltiples hamartomas en la piel, pecho, tiroides, tracto gastrointestinal, endometrio y cerebro, y por un mayor riesgo de tumores malignos.

Se produce, generalmente, por una mutación en el gen PTEN (homólogo a los genes de la fosfatasa y de la tensina), situado en el cromosoma 10q23.2. Se desconoce la prevalencia exacta de la enfermedad, pero se estima que es de un caso cada 200.000 personas.