Unas 3.000 personas han participado este domingo en la IV Carrera Solidaria organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha tenido lugar en la Casa de Campo de Madrid desde las 11.00 de la mañana. La carrera ha constado de una carrera para adultos (De 5Km) y otras para niños (De 700m).
En la carrera han participado tanto personas con alguna de estas enfermedades como ciudadanos que han querido colaborar de forma desinteresada con la causa, como es el caso del atleta Jesús España, campeón de España de 5000 metros. En declaraciones a Europa Press Televisión, el atleta ha afirmado que es importante "concienciar a la gente de que existe esta problemática" y "apoyar la lucha y la investigación". Además, ha comentado que el hacer deporte, aunque se tenga cualquier tipo de enfermedad, es una buena manera de "integrarse y de que todos seamos iguales".
Junto al atleta ha corrido uno de los afectados por una enfermedad rara, Juan José Prieto, con Síndrome de Apert, quien ha explicado que su enfermedad afecta a uno de cada 160.000 niños nacidos. En su opinión, es importante este apoyo que reciben por que, aunque son unos 3 millones de personas, son muy pocos. Prieto ha añadido que tener una enfermedad rara "cuesta muchísimo" dinero y que, en concreto los que tienen su enfermedad, sufren el "rechazo de la sociedad".
Al finalizar el acto y antes de la entrega de premios tanto a adultos como a niños, se ha leído un manifiesto donde FEDER solicita a la Administración Pública que exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad con un 'Plan de Trabajo' basado en prioridades básicas para este colectivo.
