Una niña madrileña viajará a EEUU para someterse a un tratamiento contra el síndrome de 'Angelman'

madrid

| 07.05.2012 - 13:36 h
REDACCIÓN

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Una niña madrileña, Candela, viajará a Estados Unidos para someterse a un tratamiento que le permita hacer frente a su enfermedad, el síndrome de 'Angelman'. Sus padres, Dolores y David, están "nerviosos, contentos, felices y esperanzados" con el tratamiento pero todavía están recaudando fondos para costearse los posteriores viajes que deberán realizar. La enfermedad impide el desarrollo mental aunque deja marcada en el rostro una sonrisa. Candela ha sido seleccionada junto con otros 23 menores de todo el mundo para participar en un tratamiento experimental en Estados Unidos.

La madre de Candela, Dolores Gargallo, ha explicado los síntomas que sufre la pequeña por su enfermedad: "Retraso mental y psicomotor severo, no puede hablar y tiene crisis epilépticas e insomnio". Candela ha sido seleccionada en Estados Unidos entre niños de todo el mundo para formar parte de unos ensayos clínicos que podrían ayudar a mejorar su estado. "Es el primero que se lleva a cabo con personas. Con los ratones ha tenido un éxito total y van a comenzar la fase con personas. Participan veinticuatro niños de todo el mundo y Candela es una ellos", ha explicado Dolores.

A Candela le diagnosticaron la enfermedad con siete meses. Tras las correspondientes pruebas de todo tipo un análisis genético confirmó que el cromosoma 15 estaba afectado, la niña tenía síndrome de Angelman, una enfermedad considerada rara, pues tiene una prevalencia de un caso cada 25.000 nacimientos (en España hay unos 190 diagnosticados).

Casi nueve años más tarde, y después de cientos de sesiones de terapia con especialistas que han ayudado a Candela a llevar una vida lo más normal posible, Internet les ha abierto una puerta a la esperanza. En una web encontraron información sobre los ensayos que el doctor Webber está llevando a cabo con la minociclina, un antibiótico utilizado para tratar el acné, que está mostrando su eficacia para mejorar los síntomas de angelman. La perspectiva de que Candela, que no sufre daños cerebrales, pueda recuperar el habla y sus cualidades cognitivas les hizo seguir adelante.

"Con el tratamiento hablan de una posible cura pero no sabemos si eso podría llegar con el tiempo. Sí es un tratamiento que despertará sus genes y proteínas, que están como dormidas y podrá comenzar a despertar todo su aprendizaje". El tratamiento en sí lo costea el equipo de investigación de la Universidad de Florida, pero los padres tienen que asumir los desplazamientos y la estancia. "Nosotros en principio hemos ahorrado con las pagas extra, la familia y el entorno más próximo. Sin embargo, no contábamos con que tanta gente que no conocemos se involucrase y nos aportase donativos, incluso una casa en Florida.

La familia está muy nerviosa con todos los preparativos del viaje. "Hemos abierto un número de cuenta a nombre de Candela. Estamos deseando que llegue este momento y que en ella funcione y poder hacer que el tratamiento llegue a España, y que los resultados sean asombrosos", ha asegurado Dolores. El 5 de junio es la fecha prevista para que la familia emprenda el viaje de la posible curación de Candela.