Más de 3.000 personas participan en una carrera solidaria por las enfermedades raras | Telemadrid – Radio Televisión Madrid

Más de 3.000 personas participan en una carrera solidaria por las enfermedades raras

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| 27.02.2011 - Actualizado: 16:56 h
REDACCIÓN

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Más de 3.000 personas, un 50% más de personas que el año pasado, han participado en una carrera solidaria para apoyar el conocimiento de las enfermedades raras, en la que se ha recaudado 12.000 euros, lo que supone un incremento del 70% frente a la cantidad lograda en la anterior.

Bajo el lema 'Por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras', la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado esta carrera, que se ha celebrado en la Casa del Campo de Madrid, con el objetivo de difundir el conocimiento de estas patologías que en España afectan a más de tres millones de españoles.

Asimismo, la compañía biofarmacéutica Shire Pharmaceuticals Ibérica, junto a otras entidades como la cadena de distribución Día (Grupo Carrefour), han colaborado en la organización de esta iniciativa. En concreto, la División Human Genetics Therapies de Shire Pharmaceuticals Ibérica, especializada en enfermedades de baja prevalencia, ha colaborado en la organización bajo el lema "Queremos ser tan valientes como las personas a las que ayudamos"

"Apoyamos esta carrera para recaudar fondos, así como para dar más visibilidad a estas enfermedades. Estas patologías no siempre son raras, sino que están mal diagnosticadas. Nuestra prioridad son los enfermos. Trabajamos para conseguir tratamientos que mejoren su calidad de vida", ha explicado el delegado Científico de Shire HGT, Héctor de la Riva.

EN BUSCA DE DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO

Precisamente, este lunes se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el último día de febrero en casi todos los países del mundo. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a más de 250 millones de personas en todo el mundo.

En concreto, en España un millón y medio de afectados viajan buscan un diagnóstico y tratamiento y solo un 6% de estos pacientes logran acceder a un medicamento y un 76% de ellos se ha sentido discriminado por sufrir una enfermedad, según el último estudio publicado por la Fundación Caja Madrid y FEDER.

"Queremos que en nuestro país exista una partida nacional destinada a la investigación y el cuidado de estos afectados como ya ocurre en otros países europeos como Reino Unido o Francia", han señalado los presidentes de algunas de estas Asociaciones de pacientes.

Así, por ejemplo, la vicepresidenta de la Federación Española Contra la Fibrosis Quística, Esther Sabando, enfermedad de la que en España hay un millón y medio de portadores, ha defendido que este tipo de iniciativas hace salir a los enfermos del anonimato, al tiempo que ha advertido que en el 2011 "hay muchas asociaciones que pueden desaparecer".

Por su parte, Luis Murillo, paciente afectado de Angioedema Hereditario, ha criticado que "muchos afectados por enfermedades minoritarias no puedan acceder a medicamentos por la situación económica de nuestro país", mientras que Montse Castellá, madre de un niño afectado por la Enfermedad de Gaucher Tipo III, ha señalado que otro de los problemas es que los afectado por este tipo de patologías están "muy dispersos" y eso les "hace parecer raros".