Marcha contra la ELA para dar voz a esta patología que cada día se cobra tres vidas

Para incrementar la visibilidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Marcha contra la ELA

madrid

| 07.11.2015 - 20:49 h
REDACCIÓN
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Las calles de Madrid han acogido la I Caminata contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) para incrementar la visibilidad de esta enfermedad y sensibilizar a la población acerca de cómo viven los pacientes de esta dolencia, que cada día se cobra tres vidas en España.

La iniciativa, promovida por el colectivo de afectados de ELA, ha contado con el apoyo de personalidades como el seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, así como de importantes investigadores españoles.

Más de 2.000 personas, según los organizadores, han marchado desde la catedral de la Almudena hasta la Puerta del Sol, donde se ha leído un manifiesto, escrito por un paciente, Juan Porcar, al que han dado voz Víctor Celis y Jorge Abarca, que también sufren esta enfermedad.

En el manifiesto, los afectados han manifestado su extrañeza por el hecho de que en el año 2015 no exista un tratamiento para una enfermedad que causa 900 fallecimientos en España al año, "lo que supone tres muertos cada día".

No obstante, se ha hecho un llamamiento a la esperanza al señalar que "el futuro no está escrito", por lo que "no crucemos los puentes antes de llegar a ellos". "Hoy hemos ganado una gran batalla realizando la primera caminata en la historia para no morir de ELA. Vamos a ganar más batallas, vamos a escribir páginas llenas de lucha buscando vivir. No podemos esperar más, queremos investigación y solución inmediata", han señalado.

Unas 4.000 personas padecen ELA en España, una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que se origina cuando las células del sistema nervioso, las motoneuronas, disminuyen su funcionamiento y mueren, produciendo una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. Hasta en un 80% de los casos los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años desde el inicio de la enfermedad.