Cientos de globos han volado hoy al cielo de Madrid para concienciar a la sociedad acerca de la enfermedad de Duchesne, la clase de distrofia muscular que afecta a Samuel, un niño que emocionó a la presidenta de la Comunidad de Madrid y al propio Papa Francisco con su relato de superación y optimismo. El consejero de Sanidad se ha comprometido a fomenar la investigación en esta enfermedad que no deberemos llamar rara...
La Asociación Duchenne Parent Project, la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares y Mensajeros de La Paz han participado este martes en una suelta de globos con el objetivo de concienciar a la población de la dependencia que sufren los niños con enfermedades poco frecuentes, como es la Distrofia Muscular de Duchenne.
Según ha informado el Gobierno regional en un comunicado, en Madrid, los hospitales de La Paz, Gregorio Marañón, Niño Jesús y 12 de Octubre cuentan con Unidades Multidisciplinares de Experiencia Pediátrica en Atención a los pacientes de Distrofia Muscular.
Estas unidades cuentan con neurólogos, genetistas, rehabilitadores, cirujanos, ortopedistas, gastroenterólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas y pediatras, que trabajan de manera coordinada con los servicios sociales, centros especializados, así como con la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares y la Asociación Duchenne Parent Project España, en la atención de los pacientes.
Por su parte, el consejero de Sanidad, Jesús Sanchez Martos, ha participado en la suelta de globos para apoyar a los enfermos de esta enfermedad rara.
Además, la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, ha escrito una dedicatoria y varios dibujos en los globos como signo de apoyo a estos niños.
