El sábado los niños Elsa y Mario nos esperan en Aranjuez, para luchar juntos contra su enfermedad (ELA)

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Elsa y Mario: cuando el ELA llega a los niños

Hoy en Madrid Matinal

| 15.09.2016

El próximo sábado 17 de septiembre. Elsa de 10 años y Mario de 3, ambos hermanos, les esperan en Aranjuez desde las 10 de la mañana para recaudar dinero para ayudarles a enfrentarse a su enfermedad. Son los dos únicos casos reY ahora saquen un boligrafo rojo y marquen bien fuerte una fecha importante: el próximo sábado 17 de septiembre.

lsa de 10 años y Mario de 3, ambos hermanos, les esperan en Aranjuez desde las 10 de la mañana para recaudar dinero para ayudarles a enfrentarse a su enfermedad. Son los dos únicos casos registrados con Esclerosis Lateral Amiotrófica en España y ahora sus padres quieren adaptar su hogar para mejorar su calidad de vida.

La historia comienza hace ya casi 10 años con un diagnóstico incorrecto. Elsa sufrió falta de oxígeno en el parto, por lo que cuando tuvo problemas para caminar, el doctor lo vio claro y aseguró a sus padres que sufría una parálisis cerebral derivada de la hipoxia. Pero cuando su hermano pequeño Mario empezó a presentar los mismos síntomas y no caminaba saltaron las alarmas. Nos lo cuenta su madre, Eva María Gómez.

Un estudio genético de los niños y los padres determinó algo insólito en España, ambos presentaban Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad más común a partir de los 18 años. Pero nunca en niños. El shock fue fuerte y la familia vio que su vida cambiaba una vez más de la noche a la mañana.

Una rutina que se ha complicado con el paso de los años. Elsa va en silla de ruedas y su hogar no está adaptado. Ahora vive con la abuela en una casa más grande, pero necesitan hacer obras para que la familia vuelva a estar unida. En total, 40.000 euros que quieren recaudar con un programa de actividades, conciertos, un partido benéfico, desayunos y comidas populares desde las 10 de la mañana en los alrededores del colegio Salesianos de Loyola.

Pero quieren ir más allá, esperan llamar la atención para que se investigue sobre esta enfermedad en niños. Ahora ni siquiera tienen medicamentos con los que tratarlos. Si quieren conocer más de cerca esta historia y echar una mano, no lo duden, entren en FACEBOOK y escriban @ELSAYMARIO para descubrir todo lo que tienen preparado. Cualquier ayuda será un granito de arena muy grande para ellos.